모든 사람은 질병으로부터 자유로울 수 없다.

모든 사람은 질병으로부터 자유로울 수 없다.

환자복지권리운동의 구심점 역할을 할 한국환자단체연합회 출범

 

2010.10.07 오마이뉴스

 

안기종(한국환자단체연합회 상임대표)

 

 

 

▲ 환자복지 권리운동의 구심점 역할을 할 한국환자단체연합회가 10월 6일 출범했다. 사진은 한국환자단체연합회 출범 기념사진.

ⓒ 한국환자단체연합회

 

백혈병, 신장암, 에이즈, 위장관기질암 등의 환자단체들은 지난 6일 오후 7시 서울여성플라자 2층 회의실에서 한국환자단체연합회(이하 한국환연) 출범식을 가졌다.

 

건강권은 자아를 실현하며 인간답게 살기 위해 가장 기본적인 권리

 

모든 사람은 건강한 삶을 소망하지만 질병으로부터 자유로운 사람이 없기 때문에 모든 사람은 언제든 환자가 될 수 있다. 결국 우리는 모두 잠재적인 예비환자이기도 하다. 따라서 건강권은 자아를 실현하며 인간답게 살기 위해 가장 기본적이며 필수적인 권리이며 누구에게나 보장되어야 하며, 어떠한 이유로도 절대 침해되어서는 안 된다.

 

그러나 우리의 현실은 그렇지 않다. 건강보험의 보장성 수준이 60%대에 불과해 중증질환에 걸리면 병원비 때문에 가계가 파탄 나는 가정을 어렵지 않게 볼 수 있다. 높은 약가를 받으려는 제약회사와 건강보험 재정을 절감하려는 정부 사이의 줄다리기 때문에 환자들이 제때 치료받지 못하거나 고액의 약값으로 인해 치료를 포기하는 일까지 발생하고 있다. 이와 아울러, 환자 진료의 내용과 과정에 직접적인 영향을 미치는 보건의료 제도와 법령을 만드는데 정작 일차적 당사자인 환자의 참여는 극히 제한되어 있다.

 

환자 영역에 있어 당사자운동의 구심점 역할 할 환자단체 연대체 부재

 

장애인, 여성, 노인 등의 영역에 있어서는 한국장애인총연맹, 한국여성단체연합, 전국노인단체연합회 등 전국적 조직의 연합체가 오래전부터 존재해서 복지 및 권리 신장을 위한 활발한 당사자운동을 전개해 오고 있다. 그러나 환자 영역에 있어서는 당사자운동의 구심점 역할을 할 환자단체 연대체가 없었다. 따라서 환자 진료에 직접적인 영향을 미치는 진료내용과 절차에 대한 정책 결정에서 환자의 목소리가 제대로 반영되지 못했다. 또한 환자의 권익도 간과되기 일쑤였다.

 

6일 출범한 한국환연에는 한국백혈병환우회, 한국신장암환우회, 한국GIST환우회, 한국HIV/AIDS감염인연대 '카노스', 암시민연대 총 5개 환자단체와 8만2542명의 환자들이 참여했다. 아직 시작은 미약하다. 온라인 카페 수준의 환우모임은 수백 개에 이르지만 이들은 해당 질환에 대한 목소리조차 낼 만한 조직을 가지고 있지 못하다. 한국환연은 이렇게 열악한 환경에 있는 온라인 카페 환우모임을 환자단체로 성장시키는 역할에도 주력할 것이다.

 

 

 

▲ 한국환자단체연합회는 환자 중심의 의료환경을 만들기 위해 당사자로서의 목소리를 당당히 내겠다는 창립선언을 했다. 사진은 한국환자단체연합회 창립선언문 낭독 모습.

ⓒ 한국환자단체연합회

 

 

한국환연은 2010년 중점사업으로 ▲ 암환자 산정특례제도 리콜(Recall) 청원운동 ▲ 보호자 없는 병원 만들기 운동 ▲ 호스피스 완화의료 환경조성 운동 ▲ 모든 병원비를 국민건강보험 하나로 운동 ▲ 합리적 의료기관평가인증제도 도입운동 ▲ 중년 가장의 암사망 이후 유가족 실태조사 및 지원사업 ▲ 의약품 복용 순응도 개선사업 ▲ 약국 조제실 Open 운동 ▲ 환자보관용 처방전 발급받아 보관합시다 캠페인 ▲ 클린 시네마(Clean Cinema) 사업을 정했다.

 

 

▲ 한국환자단체연합회는 암환자 산정특례제도 리콜(Recall) 청원 문자서명운동을 전개하고 있다. 사진은 리콜(Recall) 청원 문자서명운동 참여자 실시간 확인모습.

ⓒ 한국환자단체연합회

 

 

환자 중심의 의료환경을 만들기 위해 한국환자단체연합회 출범

 

한국환연은 환자들이 존엄한 한 사람의 인간으로서, 사회 구성원과 더불어 살아가는 한 사람의 시민으로서, 그리고 비용을 부담하는 의료소비자로서 병원, 약국, 제약회사 등 의료공급자의 눈치를 보지 않고 당당하게 환자의 권리를 주장할 수 있는 의료문화를 만들어가기 위해, 그리고 의료 현실을 불평만 하지 않고 스스로 환자 중심의 의료환경을 만들기 위해 당사자로서의 목소리를 당당히 낼 것이다.